Ihr Schicksal führte 2021 zur Gründung des STXBP1 e.V., dessen Ziel es ist, eine Brücke zwischen Betroffenen, medizinischen Fachkräften und der Forschung zu schlagen. Doch der Verein strebt noch viel mehr an: „Wir möchten eine Plattform bieten, die den Austausch unter allen betroffenen Familien ermöglicht und dazu beiträgt, dass die Diagnose STXBP1 und ihre Symptome besser verstanden und akzeptiert werden.“ Die Herausforderungen sind vielfältig. Besonders schwierig gestaltet sich die Unterstützung durch Krankenkassen und den Medizinischen Dienst. „Das SPZ stellt die erforderlichen Verordnungen für meinen Sohn aus, doch trotz dieser fachlichen Empfehlung muss ich mich oft um weitere Genehmigungen bemühen, was einen erheblichen Mehraufwand für unsere Familie bedeutet“, betont Simone Nachbar. Doch trotz dieser Hürden bleibt sie entschlossen, weiter für eine verbesserte Förderung von betroffenen Kindern zu kämpfen. Ihr eigener Sohn geht auf eine Schule, die auf seine besonderen Bedürfnisse eingeht und ihn bedarfsgerecht fördert. Simone Nachbar betont jedoch, dass es noch viel zu tun gibt, vor allem im Bereich der Inklusion: „Es sind oft die Blicke von anderen, die unerträglich sind“. Josef Heisl Mitglied im Ausschuss für Arbeit und Soziales, Jugend und Familie: „Inklusion ist nicht nur ein Ziel, sondern eine Notwendigkeit, um eine gerechtere Gesellschaft zu schaffen“. „Ich halte es für wichtig, dass Schulen für Kinder mit geistigem und körperlichem Handicap weiterhin eigenständig bleiben, jedoch eine stärkere Anknüpfung an Mittel- und Realschulen sowie Gymnasien erfolgt, um die Inklusion zu fördern. So können diese Kinder von gemeinsamen Pausen, Projekten oder auch Freizeitaktivitäten wie Theaterspielen, von den allgemeinen Schulen profitieren, ohne die notwendige spezialisierte Förderung zu verlieren.“ sagte Heisl. „Das stärkt das gegenseitige Verständnis und schafft ein Umfeld, in dem Vielfalt als Bereicherung angesehen wird.“ Er betonte weiter, dass ihm diese Erfahrungen für seine Arbeit im Landtag sehr hilfreich sind. Daher ist für das Frühjahr ein weiteres Gespräch mit Experten aus verschiedenen Fachbereichen geplant.